Tag

#rarediseaseday2017 Archivi - Ortopedia Tombolini

Con la ricerca le possibilità sono infinite – Rare Disease Day 2017

By | News

Oggi 28 Febbraio è la decima edizione della Giornata delle malattie rare, focalizzata sul tema della ricerca.
Lo slogan è “Con la ricerca le possibilità sono infinite“.
La ricerca è appunto la chiave per aprire la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

Ma quando una malattia è definita rara?

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ovvero il numero di caso presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia.
Nell’Unione europea questa soglia è fissata a allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti.
Molte patologie sono però molto più rare, arrivando appena a una frequenza dello 0,001%, cioè un caso ogni 100.000 persone.
Le percentuali possono sempre basse, ma in Italia è un fenomeno che colpisce milioni di persone.

In questa Giornata è importante anche far emergere il ruolo fondamentale che i pazienti che giocano nel campo della ricerca.
Oggi, infatti, il ruolo del paziente sta diventando sempre più centrale perché viene riconosciuto come massimo esperto della sua esperienza di malattia. Il suo “sentire” è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza socio-sanitaria.

Quest’anno l’Italia si mobilita con oltre 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni pazienti.

In Puglia sono previsti i seguenti eventi, a partire da oggi:

  • 28/02/2017 Taranto
    Stand Informativo ASL di TARANTO e X Giornata delle Malattie Rare
    c/o ASL TA : Distretti Socio Sanitari n.1,2, Unico Città di Taranto,5,6,7 ed 2 Ospedali PRN e 4 non PRN –
    Sede Centrale – Viale Virgilio 31 e Distretti ed Ospedali della Provincia di Taranto 08:00 – 18:00
    Adriana di Gregorio adrianadigregorio@alice.it
  • 28/02/2017 Bari – Stand Informativo “Il Cioccolato per la Vita”
    c/o Istituto Tumori di Bari – Via Cotugno 08:00 – 14:00
    Ass. “Maria Ruggeri” Onlus – ass.mariaruggeri@libero.it
  • 02/03/2017 Minervino Murge – Convegno e Stand Le Infinite Possibilità della Ricerca: le malattie rare, i tumori e i fattori ambientali
    c/o ISTITUTO COMPRENSIVO “Pietro-Cola-Mazzini” – “Aula Magna” Via Di Vagno n.43
    16:00 – 20:00
    AIMNR-PUGLIA (Associazione italiana malattie neurologiche rare)- Istituto Comprensivo“Pietro-Cola-Mazzini” di Minervino Murge, Parrocchia S.Michele Arcangelo, Cittadinanzattiva Minervino Murge, FIDAPA sez. di Andria e Corato, DEBRA-Onlus sez. di Corato, ISTITUTO COMPRENSIVO “Don F. Tattoli”-A. De Gasperi” di Corato (BA), Assoc. “Maria Ruggieri” di Terlizzi (BA) , Associazione “ONDA D’URTO” –Uniti contro il cancro- Onlus- Andria (BT), Rete Regionale Associazioni Malati Rari A.Ma.Re.-Puglia BARI, Associazione “Il Cerchio della Vita” Canosa di Puglia (BT)
    Maria Michele Bevilacqua bevilacqua.mariam@libeo.it – aimnrpuglia@libero.it
  • 10/03/2017 Corato – Convegno e Stand “Le Infinite Possibilità della Ricerca: le malattie rare, i tumori e i fattori ambientali”
    c/o ISTITUTO COMPRENSIVO “Don F. Tattoli”- A. De Gasperi”- “AUDITORIUM”
    Via Lago di Vito n.19 09:30 – 12:30
    AIMNR-PUGLIA (Associazione italiana malattie neurologiche rare)- Istituto Comprensivo“Pietro-Cola-Mazzini” di Minervino Murge, Parrocchia S.Michele Arcangelo, Cittadinanzattiva Minervino Murge, FIDAPA sez. di Andria e Corato, DEBRA-Onlus sez. di Corato, ISTITUTO COMPRENSIVO “Don F. Tattoli”-A. De Gasperi” di Corato (BA), Assoc. “Maria Ruggieri” di Terlizzi (BA) , Associazione “ONDA D’URTO” –Uniti contro il cancro- Onlus- Andria (BT), Rete Regionale Associazioni Malati Rari A.Ma.Re.-Puglia BARI, Associazione “Il Cerchio della Vita” Canosa di Puglia (BT)

In 5 città Italiane, Milano, Torino, Modena, Genova e Firenze, aprirà la Mostra RARE LIVES, un fotoreportage di Aldo Soligno, che insieme ad UNIAMO e con il supporto di Sanofi Genzyme, da tre anni documenta il quotidiano di chi vive con una patologia rara; un reportage per immagini su necessità, speranze, difficoltà, gioie dei piccoli e grandi guerrieri che ogni giorno affrontano la loro battaglia.